Wat we doen

Een collectief dat er toe doet

Als Parkinsonalliantie zijn we al op veel fronten actief.
Belangrijke onderwerpen zijn:

  • het opstellen en actueel houden van een onderzoek en innovatieagenda op het gebied van Parkinson(ismen);
  • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar de preventie, behandeling en genezing van Parkinson(ismen);
  • het bevorderen van innovatie om verantwoorde en kwalitatief hoogwaardige zorg aan hen te kunnen (blijven) leveren en bij voortduring te verbeteren;
  • het verbeteren van de kwaliteit van leven voor mensen met Parkinson(ismen);
  • het beperken van de sociale en maatschappelijke gevolgen van mensen met Parkinson(ismen) en hun naaste omgeving;
  • het bevorderen van goede informatievoorziening over Parkinson(ismen).
Agenda voor onderzoek en innovatie

Parkinsonalliantie Nederland heeft het initiatief genomen tot het opstellen van een breed gedragen Agenda voor Onderzoek & Innovatie. In het voorjaar van 2021 zijn 20 vooraanstaande wetenschappers, mensen met parkinson en naasten geïnterviewd. We stelden hen de vraag welke doelen we met onderzoek en innovatie moeten nastreven en op welke wijze we onderzoek en innovatie in Nederland het beste kunnen steunen. De interviews vormen de basis voor een concept agenda. Deze concept agenda is besproken tijdens een online conferentie waaraan een groot aantal mensen met parkinson, zorgverleners en onderzoekers actief deelnam. Tot slot is de agenda voorgelegd aan onderzoekers van de Dutch Parkinson Scientists. Op dit moment wordt de agenda voorgelegd aan de partners van Parkinsonalliantie om definitief vast te stellen.

De inhoud van de agenda presenteren we later. Wel lichten we hier al een tipje van de sluier op. In de agenda stellen we concrete en ambitieuze doelen voor de korte (2030), middellange (2040) en lange termijn (2050). We willen parkinson voorkomen, het ziekteproces afremmen en we willen er alles aan doen om de kwaliteit van leven van mensen met parkinson of een parkinsonisme zo hoog mogelijk te houden. Er zijn veel oorzaken voor het ontstaan van parkinson, het ziekteproces is complex en de problemen van mensen met parkinson(ismen) zijn heel breed. Daarom is er veel wetenschappelijk onderzoek en zorginnovatie nodig. Dit vraagt niet alleen om veel, heel veel, geld maar ook om goede samenwerking tussen mensen met parkinson, zorgverleners en onderzoekers. We zijn daarom heel blij met ParkinsonNL, het fonds dat zich tot doel heeft gesteld om onderzoek en innovatie te steunen en hiervoor fondsen werft. Wilt u doneren voor onderzoek of innovatie? Dat kan via de website van ParkinsonNL.

Er zijn vele vormen van verbinding en samenwerking denkbaar. Bijvoorbeeld die tussen wetenschap en praktijk. Ideeën die bij professionals en/of patiënten ontstaan kunnen vanuit wetenschap verder onderzocht worden. Vervolgens kunnen hiervoor weer studies en trials in de praktijk plaatsvinden. De vergaarde data kan vervolgens weer onderzocht worden en leiden tot bijvoorbeeld nieuwe behandelmethodes.

Onze taak is om partijen te verbinden zodat ze elkaar kunnen versterken. We houden de regie en sturen bewust op voorlichting, bewustwording en kennisoverdracht bij alle voor parkinson betrokken partijen. Op die manier vormen we een collectief dat met elkaar werkt aan oplossingen en een beter leven voor de mensen met parkinson en hun omgeving.

nav-line2-taupe-01

Parkinsonalliantie Nederland is een samenwerking tussen:

Logo-Parkinson_DIAP
Parkinsonnet
ParkinsonNL
DutchParkinsonScientists-1

© Parkinsonalliantie Nederland

Anbi_Logo